, 2 Декабря
$ 64,0817
€ 70,5475
Предложения банков
Еще новости
Подробно


В Челнах собирают средства для детей со страшной прогрессирующей болезнью

17.07.2019, 08:15

В Набережных Челнах собирают денежные средства для детей с прогрессирующим наследственным заболеванием нервной системы. Диагноз Ксении и Никиты Тихоновых - спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Для нее характерно развитие слабости практически во всех мышечных структурах организма, приводит к нарушению способности к сидению, передвижению и самообслуживанию.

17-летняя Ксения прикована к инвалидной коляске. Сидит лишь с поддержкой, не стоит и не ходит, в силах удерживать легкие предметы и перекладывать их из рук в руки. Девушка не может поднять ноги, но в состоянии невысоко поднимать кисти рук. Из-за диагноза у Ксении появилось сильное искривление позвоночника. 7-летний Никита – второй ребенок в семье Тихоновых. Он не ходит, не стоит даже у опоры, голову держит плохо, не может опираться на руки. Согласно заключениям врачей, интеллектуальное развитие детей полностью соответствует возрасту.

Отметим, на сегодняшний день известно четыре формы спинальной амиотрофии. Все они отличаются по сроку возникновения заболевания, некоторым симптомам и длительности жизни. Общим для всех форм является отсутствие чувствительных и умственных нарушений.

Продлить жизнь Ксении и Никите могут четыре загрузочных укола препаратом «СПИНРАЗА» (Израиль). Сумма, необходимая на медикаменты составляет 68 млн 418 тыс. рублей.

В Челнах собирают средства для детей со страшной прогрессирующей болезнью

В Челнах собирают средства для детей со страшной прогрессирующей болезнью