«Перед моими глазами проходит столько историй... Каждый из этих детей заслуживает счастья»

«Жизнь родителей с особенным ребенком - вечный квест, которому нет конца и края», - рассказывает Алсу Клипова. Она основатель академии развития для детей детей-инвалидов «Александровский сад». Полгода назад муниципалитет выделил ее проекту помещение, в котором все это время своими силами и с помощью спонсоров Алсу делает ремонт. Работы никак не закончатся, ведь здание оказалось далеко не самым идеальным, а дети ждут с нетерпением. История мамы ребенка-инвалида и о том, как пришла идея открыть «Александровский сад» - в материале Chelny-biz.ru.

«Я ВСЕГДА МЕЧТАЛА, ЧТОБЫ У НАС В ГОРОДЕ ПОЯВИЛОСЬ МЕСТО, КУДА ДЕТЯМ ИНВАЛИДАМ МОЖНО ПРИЙТИ В ЛЮБОЕ ВРЕМЯ»

Центр «Александровский сад» назван в честь дочки Алсу, Саши, которой в детстве поставили диагноз ДЦП. Врачи спрогнозировали: «Никогда не будет ходить, никогда не будет говорить». Активная и жизнелюбивая мама принялась за реабилитацию девочки, несмотря ни на что.  

- Где только мы не были за первые 10 лет ее жизни, - вспоминает Алсу. - Бывало, я прилетаю с ней из Москвы, открываю чемодан, выгружаю одни вещи, загружаю другие и утром мне уже нужно быть в Ижевске. Честно говоря, это были 10 лет тяжелейшего труда.

Все это время Алсу постоянно мечтала о том, чтобы реабилитацию можно было проходить исключительно в Челнах, без этих бесконечных разъездов. Многие родители, услышав, что ребенок будет не таким, как все, проходят все стадии принятия болезни. От попытки отрицать очевидное до принятия того положения дел, которое есть. Алсу из тех, кто не готов мириться с обстоятельствами. Боец по природе, она максимально возможно реабилитировала Сашу. 

- Волшебной таблетки не существует, это правда. ДЦП не лечится, но компенсируется, - говорит Алсу. - Но результат каждой реабилитации постоянно нужно поддерживать. У родителей особенных детей существует такое понятие, как откат. Это когда ты, например, съездил в Москву, отдал 200 тысяч за необходимое лечение, а по пути домой ребенка где-то продуло и поднялась температура. Все, откат происходит такой, как будто и не было реабилитации. 

Процесс работы в случае с особенным ребенком не останавливается никогда. ЛФК, массаж, медикаментозное лечение, врачи и иногда школа, многие дети обучаются на дому - вот все, что видит в своей жизни такой ребенок. 

- За эти 10 лет я видела немало центров по реабилитации и всегда мечтала, чтобы у нас в городе появилось место, куда детям-инвалидам можно прийти в любое время. В Челнах лечения для особенных деток есть, но и в эти заведения можно попасть на курс лечения только по очереди один, максимум два раза в год. Мне хотелось создать не просто очередную замену больнице, а место, в котором у особенных детей появится своя среда, свой круг общения, что-то большее, чем постоянные процедуры, - рассказывает Алсу. 

Вначале мама Саши сомневалась в своих силах, считая, что эта ноша непосильна. Она активно занималась своей дочерью, стараясь влить ее в обычную жизнь, чтобы у девочки появились свои хобби.

Саша ходила в художественную, театральную и музыкальную школы для обычных ребят, но не прижилась ни в одной из них, так как особенному ребенку сложно влиться в энергичный ритм.

- Проходило немного времени и энтузиазм Саши угасал, - с грустью вспоминает мама. - Я понимаю педагогов, которые не могли тратить время на особого ребенка - ведь у них целая группа обычных детей, которые не могут ждать и справляются куда быстрее Саши со всеми заданиями. Но мне хотелось, чтобы она нашла то, что по-настоящему зацепит ее. 

Так Саша попала в студию моделей «Совершенство». Преподаватель Гульназ сразу нашла к ней подход, Саша загорелась, с удовольствием посещала все занятия и даже по приглашению побывала на неделе высокой моды в Москве, на главной модной площадке страны. 

- Я была очень за нее рада, это было такое яркое событие в ее жизни, когда вместо бесконечных уколов, массажа, ЛФК – подиум, стилисты, фотосессии, показы, - вспоминает Алсу. - У нее глаза горели. Это и послужило толчком на будущие свершения.

«НАШ ЦЕНТР — ЭТО МЕСТО ДЛЯ САМОРЕАЛИЗАЦИИ»

От друзей поступило предложение создать центр для детей-инвалидов. И она поняла, что если с Сашей удалось добиться хороших результатов, то и многие дети смогут быть счастливыми и успешными. И самое главное, чтобы глаза от счастья горели!

— Это казалось чем-то нереальным. Слишком масштабный проект, требующий огромных вложений, сил и средств, - рассказывает Алсу. Ей потребовалось время, чтобы идея проросла первыми результатами. 

Проект Академия развития «Александровский сад» участвовал на межрегиональном фестивале «Социальная ярмарка 2018» и начала работать на базе детского подросткового клуба. Его помещение совершенно не подходило для детей с особенностями. Высокие пороги, узкие коридоры, отсутствие специального оснащения. Несмотря на то, что на занятиях разом находились не более пяти детей, это всегда составляло дополнительные сложности для педагогов. И все же центр обожали и дети, и родители. 

- Максимум, что есть в жизни особенных детей - реабилитация, а круг общения ограничен родственниками, врачами и педагогами. Когда не станет ни родителей, ни бабушек - что останется? - вопрошает Алсу. – Их лечат, учат ходить, говорить, мелкой моторике, но самое страшное, что дети не знают, что с этим делать дальше.

О таких детях общество вспоминает обычно на Новый год и декаду инвалидов, рассказывает Алсу. И то лишь до 18 лет. 

- После о них забывают, их будто не существует, - с грустью констатирует Алсу Клипова. 

Идея центра заключается в первую очередь в том, чтобы создать детям безоценочную среду, обеспечить специальной подготовкой, создать процесс интеграции детей с тяжелыми двигательными нарушениями для дальнейшей социализации и интеграции их в общество.

- Им негде общаться, самореализовываться и социализироваться. Именно ради этого мы создали «Александровский сад», - рассказывает Клипова. - Наш центр - это место для самореализации, для того, чтобы они научились распознавать себя как личности. Перестали себя стесняться и не были заложниками своего тела. 

Главное, для чего создан «Александровский сад» - это социализация. Алсу поясняет, что в нашем городе живет очень много детей-инвалидов, более 2000 человек, но максимум, что они видят в своей непростой жизни – это школа и врачи. Для них важно научиться жить в социуме, интегрироваться в общество, но сделать это нелегко.

Алсу создает абсолютно безопасную и безоценочную среду, в которой дети-инвалиды смогут ощущать себя комфортно и проявлять свои лучшие качества. Здесь будет проходить становление личности, без страха перед чужими взглядами, осуждением, шепотом за спиной. В дружественной обстановке они смогут просто радоваться жизни, занимаясь тем, что им нравится, заводя друзей, обучаясь навыкам самообслуживания, проявляя творческие способности.

«КАЖДЫЙ ИЗ ЭТИХ ДЕТЕЙ ЗАСЛУЖИВАЕТ СЧАСТЬЯ, И Я ВЕРЮ, ЧТО ЦЕНТР СДЕЛАЕТ ЕГО ЖИЗНЬ ЧУТОЧКУ ЛЕГЧЕ, ВЕСЕЛЕЕ»

С появлением центра о нем узнавали все больше родителей, и постепенно к Алсу пришло понимание, что площадей подросткового клуба им уже просто не хватает. Тогда было принято решение написать письмо на имя главы города Наиля Магдеева с просьбой предоставить НКО помещение, и в скором времени оно было найдено. 

Администрация города выделила под «Александровский сад» административное помещение в 350 квадратных метров на правах безвозмездной аренды на бессрочный срок. Ранее там располагались паспортный стол и отделение ГАИ. Радости не было предела. 

- Признаться, мы думали, что придем туда, помоем полы, переклеим обои и сразу заедем, - вспоминает Алсу. - Но все пошло не по плану. 

Оказавшись внутри будущего центра, они столкнулись с рядом проблем. К сожалению, помещение не знало ремонта с начала постройки. Напольные покрытия отходили, батареи текли, половина санузлов не работала, на стенах унылая масляная краска, а некоторые места были просто аварийными.

- Я поняла, что косметическим ремонтом не отделаться. Вначале, честно говоря, показалось нереальным сделать полноценный ремонт в таком огромном центре, но нашлись добрые люди, - поясняет Алсу.

Вот уже полгода в будущем помещении «Александровского сада» идет масштабный ремонт, о котором активисты рассказывают в социальных сетях. Для помещения сделан дизайн-проект, отремонтированы шесть санузлов с заменых труб водоснабжения, полностью заменена электропроводка, выровнены и оштукатурены стены 1000 кв.м, установлена пожарная сигнализация, готовы к покраске помещения, выровнен пол более 200 кв.м. Папа одноклассницы Саши, директор крупной компании, помог с заменой всех окон. Также руководство некоторых предприятий помогли с заменой всех стояков отопления и установкой межкомнатных дверей.

Работы еще - непочатый край, и Алсу со своей командой находятся в постоянном поиске меценатов.

- Помогают нам с миру по нитке - и наши родители, и знакомые, и просто люди, которые узнали про нас из интернета. Со всей России помогают, это просто невероятно. Один раз сосед занес деньги домой, со словами «на ремонт», их хватило ровно на покупку краски, - с улыбкой рассказывает активная мама. - Как после этого в чудеса не верить?

В новом центре предполагается проводить масштабную работу по социализации и адаптации особенных детей к обычной жизни. Тут будут кабинеты АФК, песочной терапии, индивидуальных занятий, бытовой ориентации на которой дети смогут учиться готовить и обслуживать себя сами, кабинеты лепки и рисования и много чего еще. 

Дети ужасно скучают по центру, который не работает уже год. Они постоянно присылают Алсу свои видео, в которых просят поскорее закончить ремонт, от чего у директора центра на глаза набегают слезы. 

- Они все - особенные, но такие же дети. Они хотят общаться, дружить совершать свои ошибки и просто наслаждаться жизнью. Я знаю, что центр может им в этом помочь, - говорит Алсу. - Перед моими глазами проходит столько историй, разных, уникальных. Каждый из этих детей заслуживает счастья, и я верю, что центр сделает его жизнь чуточку легче, веселее. 

В центре активно ведутся работы и еще много предстоит сделать. Если у вас есть желание помочь - обратитесь в редакцию, Chelny-biz.ru подскажет, как именно это можно сделать.

Фото: А. Клипова, mmom.ru, niyet.kz